Livet. Du tror dig veta hur livet ser ut och plötsligt rasar allt, del 2.

Onsdagen den 13.6,  febern och CRP hade börjat sjunga, antibioterna som jag fick hade börjat hjälpa. Hade tur då det börjades med medicinerna även fast dom inte visste vad för inflamation jag hade och de valdes rätt antibioter, skulle ha kunnat ha den oturen att det hade valts fel och värdarna skulle ha stigit ännu mera.
Nu kunde jag opereras igen, för att såret i ryggen hade varat så mycket och där fanns ett tomt utrymme som måste fyllas. Läkarna tog från vänstra sidan en LD kieleke ( typ hudvävnader) och satt det som fyllnad, men blodådrorna från kielekkeen räkte inte till så dom måste ta blodådror från högra benet. Kielekkeen togs från vänstra sidan för att jag är högerhänt, när läkaren frågade om med vilken hand jag skriver, så måste jag fundera en stund. Operationen tog längre, längre än läkarna hade väntat sig men dom var nöjda med resultatet.
När jag vaknade var jag på intensiven. Kunde inte flytta på mina händer då jag hade haft så konstig ställning under operationen, alltsom allt hade jag haft armen över huvudet i över 10 timmar, så inte konstigt att axlarna var sjuka. Sköterskorna måste flytta på mina armar för jag klarade inte av det p.g.a. värken. Efter operationen kontrollerade sköterskorna kielekkeen, först en gång i timmen i ett dygnstid , sen varannan timme, sen var sjätte timme och sen mera och mera sällan. Dom kollade att kielekkeen var varm och att färgen inte ändrades.
Efter kielekkeens operation fick jag inte ligga på rygg, sitta eller vara på vänstra sidan.

Hade en fysioterapeut och kollade min axel och hon snurrade lite på den, vilket hjälpte lite värken. Skulle dessutom stiga upp utan att sitta, för att jag fick inte böja på högra benet eller ha tyngd på den p.g.a. blodådrorna som flyttades. Första gången jag steg upp utan och sitta blev jag genast yr och började kasta upp.
Andra gången jag steg upp utan och sitta, det gick mycket bättre och jag mådde inte ens illa eller kastade upp. Det var skönt och lite få sträcka på benen och hela kroppen. Läkarna var överraskade över hur snabbt jag var på benen.

Lördagen den 16.6 flyttades jag bort från intensiven, det var skönt. På intensiven fick jag den bästa möjliga skötseln och sköterskorna var trevliga. Hade hela tiden en sköterska som skötte mig, hen satt där hela dygnet runt. Varje gång sköterskan byttes kollade dom att det fanns mediciner, febern, värme på kroppen etc. Tiden på intensiven var väldigt tung, där fanns många som var i sämre skick, där fanns gardiner mellan patienterna, men då dom skrek p.g.a. värkarna eller då sköterskorna började återuppliva patienter. Det var tungt, då jag själv heller var helt i skick. Jag kunde inte äta på 10 dagar, så jag fick näring via kanyl. Det var hemskt och spy, då magen var tom. Allt jag försökte äta kom genast upp och jag började må illa bara av att jag tänkte på mat.

Måndagen den 25.6 fick jag fara hem. Det var skönt på sitt sätt men skrämmande, jag var rädd för att klarar jag av att stiga upp utan och sitta. Svåraste var nog wc, jag fick ju inte sitta, så måste ha högra benet rakt och inte ha tyngd på den skinkan det var nog varje gång en lika stor show.
Hade mycket huvudvärk under veckan och kastade mycket upp.
Jag var och gick med en fysioterapeut och jag sa till henne att nu svindlar det och att jag mår dåligt. Jag hann just till en städkärra och så kastade jag upp dit, det var bättre allternativ än golvet, då skulle jag också ha blivit smutsig. Sköterskorna funderade om jag vågar fara hem då mitt huvud kändes som en bomb och jag mådde dåligt, men jag har bestämt mig att jag skall hem (eller stugan påriktigt!).
Jag vilade och kände mig redo, då kela taxin äntligen kom. Vägen från Helsingfors till stugan kändes lång. Jag låg på magen hela vägen och jag hatar och ligga på mage, men det var ända alternativet.
Det var så skönt och komma till stugan och känna doften av naturen. Det bästa var nog att få sova i egen säng med egen dyna.

Under veckan så droppade det vävnadsvätska från såret på vänstra sidan, plåster byttes, många gånger.

Fredagen den 29.6 låg jag i sängen och skulle just börja sova, så kände jag hur det sprängdes på vänstra sidan, alltså där såret var och kielekkeen hade tagits bort.  Hela min säng var dyblöt av vävnads vätska. Skrek på mamma och hon kom med handdukar och försökte få slut på det, det kom massor. Varje gång hon tog bort handduken så kom det som från en fontän. Många handskar blev dyblöta och det slutade inte, så tillslut ringde mina föräldrar på ambulansen. Jag var igen emot det, men visste nog hela tiden att det inte fanns andra alternativ. Ambulansen kom och dom plåstrade mig och sa att dom inte kan göra något att jag måste åka in. Igen låg jag på mage, som tur var vägen mycket kortare den här gången.
När vi kom till jouren, så var det nog helt kakka service. Dom kollade typ inte ens på såret och var många timmar där utan att någon gjorde ett skit. Var där hela natten och blev inte alls klokare. Det var fredag natt så jag var rädd att jouren skulle vara full med fullisar men det var ganska tomt och där var mest åldringar och jag. Läkaren kollade lite på såret och sa att det borde sys men att där inte var nån just då, så sköterskan satt ett fjäril plåster där på och snurrade runt mig bandage som inte ens höll något. Dom sa att jag får fara hem, taxin beställdes.
Låg igen taxi resan på mage, väldigt kul, vi kom till stugan 7 tiden på morgonen, så jag fick lite se av sommarnatten också, något positivt med den här resan till sjukhuset. Den här resan kändes onödig och jag blev inte alls klokare.
Såret fortsatte läcka och alla mina kläder var hela tiden blöta, likasom sängen. Jag hade mera byke än en liten bebis. Det var jobbigt och hela tiden ha kläderna blöta likasom sängen. Ibland när jag vände om mig i sängen så kände jag hur det bara sprängdes och allt blev blött igen.

Fortsättning kommer...

Hur allting började...

Jag har läst gamla blogginlägg, jag blev glad men påsamma också ledsen. Jag viste inte då vad jag ville studera, bollade med olika ämnen, jag ville bli kiropraktiker, jag ville jobba som farmaceut, jag ville bli köpman, jag ville bli jurist (vill det ännu också och ska bli det!),  jag ville bli hankeit, jag bollade med alla ämnen och var stressad över att jag inte viste vad jag vill. Jag tog mellanår och började jobba, jag var ledig och kom hem från Stockholm den 17.11.2011 och den 18.11.11 ändrades mitt liv, det var den dagen som jag inte mera kunde stiga upp ur sängen, jag hade hemska värkar och mådde allmänt dåligt.
Allt kom helt plötsligt, alla läkare trodde att jag hade lyft fel och därför var ryggen sjuk, fick mediciner av olika läkare och alltid samma vers, du har lyft fel eller strekt på dig, men det blir nog bra. Tillslut trodde jag att allt var inbildning, att inte var jag påriktigt sjuk, då ingen trodde mig. Jag gick sämre än min fammo och mommo, på jobbet låg jag alla mina pauser, hemma råkade jag inte göra något när ryggen var så sjuk och jag var hela tiden väldigt trött.
I mars 2012 gick jag till en ryggspecialist, hon tog mig genast på allvar. Jag låg på båren och skulle lyfta på mina ben, ena benet steg lite högre och andra steg bara några centimeter upp i luften. Fick genast remiss till magnetröntgen.

När jag for på magnetröntgen var jag nervör, låg där och skakade. När man far på magnetröntgen för man välja en radiokanal eller ta en egen CD med, så kom där i radion frontside ollie och den löten gav mig en bra fiilis och det var ännu svårare och ligga stilla eller att inte sjunga med. Nu om jag hör den låten, får jag både bra fiilis men påsamma en ledsam fiilis, då alla minnen kommer tillbaka, då jag levde i ovetsakp, visste att någonting var dåligt men ändå visste jag inte att vad det var. Sköterskorna hamnade många gånger säga åt mig att försök ligga stilla. Lättare sagt än gjort. Vi hamnade sluta då jag hade redan varit i 20 minuter övertid och dom hade stängt, men bilderna ficks.

Den natten sov jag dåligt och drömde att jag hade en tumör (eller cancer).
När jag for tillbaka till ryggspecialisten för att höra att vad det var som jag hade, så frågade hon genast att är jag ensam. Det var jag, hade fått skjuts och sen blev jag ensam. Hon bad att jag skulle ringa ena föräldern på plats. Försökte ringa mamma, hon svarade inte. Ringde pappa och ba honom komma tillbaka,såklart undrade han att varför, svarade bara att läkaren bad. Läkaren talade om dittan och dattan, men sa ingenting om min rygg före pappa kom. Min läkartid hade tagit slut för länge sen, men hon brydde sig inte. Nu när jag skriver den här texten, kommer alla minnen upp igen och ögorna blir våta, helt som om det skulle ha hänt igår, men det var många år sedan.
Pappa kom och läkaren berättade att där syntes någonting i nedre ryggen, men hon vågade inte säga att vadå före det hade granskats bättre och provbit tagets. Jag fick remiss till Tyks. Det var då den långa sjukledigheten och ovetskapen om allt började.

Fick tid till Tyks där dom tog provbit med en nål, det var en snabbgrej. En dag när jag var hemma, då dom ringde och sa att dom inte riktigt fick resultat av mina provbitar, men att där fanns två olika sorter av tumör/kysta och att dom hade skickat mina provbitar till USA för att där skulle patologen också granska dem. Dessutom skulle jag och ta en ny provbit för att gamla provbitarna inte var tillräckligt bra.

När andra provbiten togs, behövde dom nedreryggen, anestesiläkaren var hela tiden med mig. Det var hemskt, för när dom tog provbiten så hamnade dom borra i mitt ben! Vet inte om jag påhittigt kände eller om det var ljudet av borren som gjorde att det tog ont, men fick mera medicin av anestesiläkaren. Provbitarna lyckades och dom kom fram till att det skulle en sort av tumör och en sort av kasta påsamma ställe.

Hos läkaren funderade vi vad vi skulle, då var operation inte en möjlighet då mitt ben va så skört, 2/3 av benet var dåligt p.g.a. tumören och kystan. Jag fick kryckor som jag gick med i nästan två år. Började få en spruta i magen, först en gång i veckan, sen varannan vecka, sen en gång i månaden, sen var tredje månad och sen ännu mer sällan. Efter det börjades det talas om operation, det talades om att det skulle göras i USA eller Sverige. Kontrollerades ofta med magnet och var ofta till labbet, men inte för ofta för det var inte heller bra.

Efter ungefär två år hemma, med ovetskap fick jag äntligen börja jobba igen. Trodde många gånger under min sjukledighet att jag skulle få igen börja jobba, men varje gång kom det som lika stor chock att sjukledigheten förlängdes. En dag hos läkaren sa an att jag skulle flyttas till Tammerfors, att dom var där mera specialiserade på operationer av nedre ryggen.

For till Tammerfors och diskuterade med läkaren, hon sa att enligt henne är operation bästa möjligheten, jag litade på henne. Min första ryggoperation var 14 december 2015, allt gick bra. Jag fick skruvar och sement i ryggen, var på sjukhus måndag till fredag och såret läkte bra och jag mådde bra.  Under en kontroll såg läkaren att tumören har börjat växa igen, så jag opererades på nytt 25 juli 2016. Det kom som en chock, då jag inte hade värkar eller någonting, ryggen läkte lika bra den här gången, jag var igen på sjukhus från måndag till fredag. Läkaren var häpen, hur jag var så snabbt på benen efter så stora operationer, som båda gångerna hade räckt över 10 timmar.

Det har nu senare kommit fram att sprutan som jag fick, borde högst ges ett par gånger sen har några månader paus och sen genast på operation. Jag fick närmare 20 gånger av sprutan och stora mängder vilket orsakar att tumören kommer tillbaka samt att den inkapslar tumören och kystan, det ser friskt ut men när man söndrar kapseln så syns det att det inte är heller friskt. Sprutan var ny då jag började få den och jag var en sorts provkanin och den gjorde att jag kunde opereras och att min ben blev starkt. Det finns alltid en bra och en dålig sida av allt.

I december 2017, fick jag ryggvärk, meilade min läkare att vad skall jag göra, mitt meil kom tillbaka som bumerang, funderade att vad fan skall jag göra. Ringde Tammerfors och dom sa att hon inte arbetar där mera och då kom vi överens om att dom gör remiss till Tyks och sen ser vi vad vi gör.
I januari skickade min läkare att hon börjat jobba i Helsingfors att ifall jag vill kan jag flytta med eller fortsätta i Tammerfors. Det var lätt val, bestämde att jag flyttar med. Hon känns mera än som en läkare, varje gång hon kommit och hälsat på efter operationen ger hon mig mera krafter och energi att bli frisk. Det kändes tryggt att följa efter då hon opererat mig redan två gånger och känner mig. Fast allt finns på papper, så kändes det bättre att ha samma läkare än att börja och berätta hela min story till en annan läkare.

Livet. Du tror dig veta hur livet ser ut och plötsligt rasar allt, del 1.

Livet.
Du tror dig veta hur livet ser ut och plötsligt rasar allt.

Måndag 21.5. 2018 var jag på ryggoperation pga. hemska ryggsmärtor och tumören i ryggen hade igen börjat växa och var i storlek som en golfboll, läkarna sa att operationen hade gått bättre än förväntat, men under operationen hade min dura, alltså hjärnhinnan börjat läcka (dvs. hjärnan och ryggmärgens hinna), vilket orsakade en j#vlig huvudvärk åt mig och som ledde till att jag även fick många gånger under veckan hemska panikattacker, troligen för att värken var så hemsk. Jag hamnade vara i sängen från måndan till torsdan för att varje gång jag lite också rörde på mig blev huvudvärken värre. Läkarna sa att dom fick duran lappad och att sängläge skulle hjälpa till huvudvärken som gjorde att det stabiliserade sig.
Fredag 25.5 fick jag åka hem med tåget, huvudvärken hade stabiliserat sig och jag mådde bra. När jag skulle fara hem, kom en sköterska och sa till mig att i min rum har det kommit fram att det finns norovirus. Tror att det var min räddning att jag bara låg i sängen och inte rörde nånstans och på redan när jag fick röra på mig, så skötte jag om handhygienen.

Tisdag 29.5 åkte jag in till hälsocentralen p.g.a. magsmärtor. Kunde inte mera gå så krypte till wc och överallt för att mina krafter var helt borta av smärtor. Kunde inte alls gå så krypte bara runt. Fick mediciner och allt var frid och fröjd för en stund åtminstonet.
Mina dagar hemma hade gått ganska bra, men varje gång jag steg upp fick jag en hemsk huvudvärk ( värre än migren, så den var hemsk!!) och så började jag kasta upp. Det var skönt och vara hemma, men påsamma var det väldigt jobbigt.

Måndagen den 4.6 hade jag länge väntat på, men var påsamma väldigt rädd för att äntligen skulle jag bli av med stygnen som kliade så fasens mycke i ryggen, men det är ju en bra sak att det kliar för det betyder att såret läker och mår bra. Jag var rädd för att bli av med stygnen för att senast jag blev av med stygnen så svimmade jag. Stygn borttagningen gick bra men kastade upp före det och var nära på och svimma men pappa hann ta fast mig före det. Under veckoslutet hade mina värk blivit värre och jag kunde inte mera gå lika bra som tidigare och behövde hjälp för och komma upp ur sängen och ifall jag satt behövde jag hjälp för och komma upp och kunde inte heller sitta långa stunder för att värken var hemsk. På kvällen låg jag i min säng och plötsligt blev värken så hemska att jag fick panikångest och kunde inte mera andas ordentligt. Fick svårt att vara och kunde inte andas och darrade massor, pappa kunde inte mera hjälpa mig så han ringde efter ambulansen. Jag var rädd och jag visste innerst inne att jag skulle föras tillbaka till sjukhuset, fast jag inte ville det. I början förbjöd jag pappa om att ringa efter hjälp, men tillslut visste jag att det var det som jag behövde. Ambulansen kom, pappa slängde min mapp till akutvårdaren (där det stod allt om min rygg helt från början till den här dagen). Dom kollade febern, gav värkmedicin och frågade dittan och dattan) och så sa dom att nu far vi, att ta det du behöver med. Tog telefonen och laddaren, alltså det viktigaste, jag trodde ju att det skulle vara en snabb visit, men så blev det inte heller...Mamma talade med min läkare hela tiden, som sa att jag skulle imorgon komma på kontroll och då sa mamma att to late att jag är redan i ambulansen påväg till Tyks. Vägen till Tyks var hemsk, vägen var ungefär 35km, men det kändes som 350km. Vi hamnade stanna många gånger under vägen, för att jag mådde dåligt och kastade upp, fick mera värkmedicin, hade dålig ställning, kanylen sattes, akutvårdarna hamnade även ringa läkaren för och få tillåtelse för och ge mera mediciner åt mig. Den vägen kändes väldigt lång och då är det inte ens det. När vi äntligen kom fram, kom jag in till jouren och fick ett eget rum. Sov lite, men värkarna och då jag visste inte vad det var eller vad som kom att ske, så fick jag inte mycket sovet.

Tisdagen den 5.6, jag var natt på akuten. Dom gjorde olika tester på mig och så for jag till magnetröntgen för att veta vad allt berodde på. Magnetröntgen var hemskt! Hade så svårt att ligga där, då det tog så sjukt, men måste bita mig i läppen för ville inte pånytt in i maskinen, vet inte om det  var smart eller dumt gjort. Åtminstonet lyckades bilderna. Läkarna kom och sade att där syns någon sort av vätska, ena alternativet var att duran (hjärn- och ryggmärgs vätskan) hade fått en läcka eller att där fanns en inflamation. Läkarna sade att jag under dagen skulle flyttas med ambulans till Helsingfors, där dom skulle sköta om mig. Ambulansen kom 15 tiden, fick massor med mediciner för att överflyttningen skulle lyckas, fick även medicin för illamående.
När vi äntligen kom till Helsingfors, var klockan lite över 17, vägen dit gick underligt bra, mediciner mot värk och illamående kan göra under. Fördes till jouren, där dom just och just märkte mig. Fick medicin igen värkmedicin och medicin till illamående. Lite senare flyttades jag till avdelningen.

Onsdagen den 6.6, jag fick inte alls äta då jag skulle på operation, läkarna visste inte då ännu heller vad som skulle komma emot dem. Dagen gick och visste inte alls när jag skulle få fara på operation eller om jag ens skulle få fara på operation idag. Klockan blev så mycket, så sköterskorna sa att jag inte idag skulle bli opererad. Nytt försök imorgon.

Torsdag den 7.6, fick inte ännu heller äta, då man måste vara från midnatt utan mat och dricka. Hade så hårda värkar så kunde inte ens äta på onsdagskvällen. Klockan blev 13 och då kom sköterskorna och sa att nu far vi, det dåliga med att inte veta när man skall på operation, så om man tar lugnande före, så hinner det inte värka före. Kom till uppvakningen, tydligen far man dit före operationen och efter också. Var hemskt törstig, men fick inte dricka så fick en sticka som smakade citron och jag skulle snurra runt den i munnen. Det var konstigt men det hjälpte. Förrut när jag har varit på operation har jag varit så ute och säkert även nertuppad, så har inte kommit ihåg något, men nu såg jag operationssalen och alla sköterskor där som ordnande allt och jag önskade att jag skulle ha varit nertuppad. Anestesiläkaren frågade vad dom skulle operera på mig och så sa hon att jag skulle tänka på något roligt och att jag bara skulle se bra drömmar, fick masken på ansiktet och så tuppade jag av. Under dagens operation hade läkarna kommit fram till att jag hade en inflamation i ryggen, dom tog bort lite över en halvliter med vätska och putsade. Enligt min läkare skulle det ha varit bättre om det skulle ha varit duran som läckte, men i detta fall var det ju inte det..
Jag har ingen aning när jag vaknade men tydligen fördes jag till intensiven, då mitt CRP steg till över 400 och febern var vid 42. Mitt CRP hade stigit i racerfart från 40 till 400.

Fredagen den 8.6, idag var det en ny operationsdag. Febern och CRP var ännu också skyhöga. Jag har haft i ett par år skruvar i ryggen, läkarna putsade vid skruvarna och märkte att där fanns mera var, skruvarna måste tas bort och såret putsades ännu bättre. När det var klart, så sattes det bara trasor (jag kan inte fina medicin ord och min hjärna funkar inte nu p.g.a. alla mediciner) på såret och det lämnades uppe för att få torka och för att inflamationen skulle bort. Efter det fördes jag tillbaka till intensiven. Den här operationen, fick jag veta om mycket senare, p.g.a. alla värkar, inflamationen och mediciner så hade det farit helt förbi.

Lördagen den 9.6, mina föräldrar har varit och hälsat på mig under mina dagar på sjukhuset, men mest av tiden har jag sovit och varit små stunder vaken. På kvällen flyttades jag från intensinven till jouravdelningen, för att jag var den ända som kunde andas själv. Vet inte om jag var glad eller besviken, fast jag var sjuk så var det tungt att vara på intensiven, då jag hörde alla andra som mådde mycket sämre. På kvällen när jag kom till avdelningen, sa jag till sköterskan att jag har väldigt tungt och vara att jag har svårt och andas, hon sa att sov bara. Under den natten sov jag max en timme.
På jouravdelningen var vi många i samma rum, vet inte hur många men många var vi och det var svin hett.

Söndagen den 10.6, under hela natten väntade jag bara att det skulle bli morgon och att det skulle komma en annan sköterska som skulle ta mig på allvar. Väntade också på att klockan skulle bli 13, för att mina föräldrar skulle komma då. Klockan blev 13 så kom sköterskorna och sa att jag skulle ta lugnröntgen. Låg på sängen, dom satt en skiva under min rygg och tog foto. Efter det fick mina föräldrar komma och min kusin kom också. Besök piggar upp alltid (fast jag somnade nu som då). Dessutom fick jag min telefon igen, då man får inte ha den på jouren. Holy moly vad min telefon plinga, kul då folk märkte att jag plötsligt bara försvunnit från some världen. Mamma hade också skrivit på min fb sida, vilket hjälpte till, då jag själv inte hade energi och årkade inte skriva så mycket. Fick veta att jag fått lunginflomation, så blev på kvällen flyttad tillbaka till intensiven. Jag var bortta från intensiven under 24h. Nu kändes det som en lättnad att bli flyttad tillbaka. Avdelningarna hade inte tillräckligt bra masker för att jag skulle få mina lungor i skick. Fick nå vauhtiviikset, men började kasta upp av dom och fick panikångest. Nu var det dags att flyttas tillbaka.

Måndagen den 11.6, vi provade på nytt vauhtiviikset, men jag började igen och kasta upp. Det togs nya bilder på mina lungor och dom såg sämre ut. Nu måste jag använda en mask som täckte näsan och munnen för att mina lungor behövde påriktigt hjälp. Behövde inte ha den hela tiden, men många timmar per dag. Hade väldigt svårt och andas och årkade inte tala då luften tog slut.  Jag hade väldigt svårt med masken, den gav mig ångest då jag kände mig inlåst.
Under någon skede när jag var på intensiven, den tiden är vädligt flummig eller egentligen är hela sommaren det, men så kom en läkare och frågade av mig att har någon någongång sagt åt mig att mitt hjärta är för stort, jag låg i sängen och var munnen uppe och fick just och just ut ett nej. Då tänkte jag att måst det också komma nu, hur mycket skall min kropp riktigt klara av?  Då kom en till läkare in och de ultrade mitt hjärta omedelbart, låg där helt tyst och kollade på läkarnas miner. Dom granskade mitt hjärta en längre stund, båda ville kolla, somtur såg mitt hjärta friskt ut, hann nog redan bli skrämd.

Fortsättningen kommer senare.